SMA kampanyalarında toplanan fiyatlar dolar karşısında eriyor ANKARA – Spinal Müsküler Atrofi (SMA) isimli bebek vefatlarına niye olan kas hastalığı, Türkiye’de iki binin üzerinde çocukta görülüyor. Son senelerda geliştirilen ilaçlar SMA hastaları için umut olurken, yüzlerce SMA’lı çocuğu olan aile Türkiye’nin SGK ödeme kapsamında yer almayan Zolgensma isimli ilaç için yardım kampanyası düzenliyor.
SMA’lı çocuğu olan ailelerin gen tedavisini önnazarann Zolgensma isimli ilaca erişmek için ödemesi geren fiyat 1,8 milyon dolar ile 2,2 milyon dolar içinde değişiyor. Dolar kurunda son devirdeki yükselişle birlikte, çocuklarının günden güne berbatlaşmasını izleyen ailelerin kampanya kapsamında topladığı para da her geçen gün durduğu yerde eriyor.
‘DÖVİZ ARTTIKÇA ÇOCUĞUMUN HAYATA TUTUNMA UMUDU YIKILIYOR’
SMA’nın tedavisi için geliştirilen ve onay alan üç ilaçtan biri olan Spinraza isimli ilaç, Türkiye’de SGK kapsamında SMA’lı çocuklara uygulanabiliyor. Çocukları SMA’lı olan aileler, Spinraza’nın ‘kesin çözüm’ sunmadığını ve kriterlere bağlı olduğunu belirterek Zolgensma isimli ilaç ile yapılan gen tedavisini talep ediyor.
SMA Tip 1 hastası olan 19 aylık Aren Kaya, Zolgensma tedavisi için kampanya başlatılan çocuklardan biri. Aren’in tedavisinde kullanılacak olan 1,8 milyon dolar için 5 Kasım 2020’de başlatılan kampanya kapsamında bugüne dek, bu meblağın yüzde 42’si toplandı.
Aren için 5 Kasım 2020’de kampanya başlatıldığında bir dolar 8,43 TL idi ve 15 milyon 764 bin TL’yle tedaviye ulaşılabiliyordu. Bugün ise aktüel kurun 9,32 olduğu düşünüldüğünde gereksinim duyulan meblağ 17 milyon 428 bin TL’ye yükseldi. Geride kalan bir yılda Aren için toplanması gereken meblağ 2 milyon TL’ye yakın bir oranda arttı.
‘EVLADIMIZIN HAYATI KELAM KONUSU’
Türkiye’de 60’a yakın ailenin Zolgensma isimli ilaç için başlattıkları kampanyayı bitirdiklerini, bu ailelerin 10-11 milyon lira içinde değişen fiyatları topladıklarını, kendilerinin ise 20 milyon TL meblağında para toplaması gerektiğini belirten Aren’in babası Vahap Kaya, yaşanan kur değişiminden etkilenmelerine ait şunları söylemiş oldu:
“Bizler şu an günlük TL olarak bu paraları insanlardan topluyoruz. Günlük dövize çeviriyoruz. Günlük dövize çevirirken aslına bakarsanız bir makas var. Oradan bir ziyanımız oluyor. Bugün bir doları 9,30 TL’den satın alıyorsanız yarın 9,50 TL oluyor. Siz çocuğunuzun kampanyası için para topluyorsunuz ancak döviz arttığı için kampanya maksat yüzdeniz bir türlü artmıyor. Dövizin yıllardır artış seyri var lakin ‘bir insanı dövizin artması bu kadar mı acıtır’ derseniz beni o kadar acıtıyor. Herkese illa ki dövizin artışı dokunuyordur. Yiyeceklerin, yakıtın artmasıyla herkes bir biçimde hissediyordur. Ancak bizim evladımızın hayatı kelam konusu. Döviz arttıkça çocuğumun hayata tutunma umudu yıkılıyor. İşin gerçekliği bu.”
‘HER GÜN TOPLUMSAL MEDYA ÜZERİNDEN ÇOCUĞUMUZ İÇİN DİLENİYORUZ’
Öğretmen olarak Muş’ta bakılırsav yaptığını, çocuğunun ve eşinin ise daha kolay hastaneye ulaşabilmesi için Amasya’da yaşamaya devam ettiğini belirten baba Vahap Kaya, yaşadıklarına ait, “Benim çocuğum şu hayatta yalnızca bir mamanın tadını biliyor. Diğer bir şey boğazından aşağıya inmiyor. Bir ailenin bu hayatta bunu yaşaması hayli mu olağan bir şey? Biz anne babaların bu yolları tercih etmesi hayli mu olağan? Her gün gerek toplumsal medya üzerinden gerek insanlara ulaşarak çocuğumuz için dileniyoruz” dedi ve kelamlarını şu tabirlerle sürdürdü:
“Biz toplumsal devletiz. Anayasal bir hakkımız var bizim. Devlet dediğimiz yapı, kişinin güvenliğini sıhhatini, eğitimini garanti altına alan yapıdır. Ben bir Türkiye Cumhuriyeti vatandaşıysam, tüm vatandaşlık vazifelerimi yerine getiriyorsam, devlet dediğimiz yapının da benim evladımın sıhhat sarfiyatını karşılaması gerekiyor. Çok özür diliyorum, benim bir vatandaş olarak kapı kapı dolaşıp dilenmek zorunda kalmamam lazımdı. Ben burada ferdî menfaatim için bir şey istemiyorum. Ben bir öğretmenim, kimsenin malına bir kuruşuna gereksinimim yok lakin çocuğum için mecburum. Kapı kapı dolanıyorum. Bir yerde otururken çay içerken bile, ‘Çocuğu bu durumdayken oturup çay içiyor’ derler mi diye düşünüyorum. Benim hayatımın normali kalmadı.”
‘DOLAR YÜKSELDİKÇE BİZİM TOPLADIĞIMIZ PARANIN BEDELİ DÜŞÜYOR’
SMA Tip 1 hastası olan 11 aylık Esila Anlaç da Zolgensma tedavisi için kampanya başlatılan çocuklardan bir başkası. Esila’nın tedavisinde kullanılacak olan 2,2 milyon dolar için 4 Aralık 2020’de başlatılan kampanya kapsamında bugüne dek, bu fiyatın yalnızca yüzde 11’i toplandı.
Esila için 4 Aralık 2020’de kampanya başlatıldığında bir dolar 7,77 TL idi ve 16 milyon 940 bin TL’yle tedaviye ulaşılabiliyordu. Bugün ise yeni kurun 9,32 olduğu düşünüldüğünde gereksinim duyulan meblağ 20 milyon 504 bin TL’ye yükseldi. Geride kalan bir yılda Esila için toplanması gereken fiyat 3,5 milyon TL’nin üzerinde bir oranda arttı.
Kampanyalarının epey başında olduklarını ve artan dolar kuru karşısında topladıkları paranın da pahasının düştüğünü belirten Esila’nın annesi Senem Anlaç şunları söylemiş oldu:
“Elimizi kolumuzu bağlayan şey Türkiye’nin parasının pahasının olmaması. Biz bağış topluyoruz ancak yurt dışının beş euro’su bizim 50 TL’mize denk düşüyor. Dolar yükseldikçe maalesef ki bizim topladığımız paranın da bedeli düşüyor. Banka bize toplanan parayı günlük dolara çevirin teklifinde bulundu. Artık o denli yapacağız.”
‘BİZİM VAKTİMİZ YOK’
Eşinin halı yıkamada çalıştığını, kendisinin ise Elisa ve başka iki çocuğunun bakımları niçiniyle çalışamadığını belirten Senem Anlaç, “Bizim vaktimiz yok. Hiç vakit yok. vakit içinde yarışıyoruz. Esila ağır bakıma girmeden tedaviye gitmesi gerekiyor” dedi ve kelamlarını şu biçimde sürdürdü:
“Biz Antep’ten sesimizi duyurmaya çalışıyoruz. Dünyanın her tarafınca yardım bekliyoruz. Lakin şu kahrım var. Ben kermes yapamıyorum. Çocuğum için eserler geliyor lakin onları satıp çocuğumun kampanyasına katkı yapamıyorum. Zira kermes yapmama müsaade vermiyorlar. Gaziantep Büyükşehir Belediye Lideri Fatma Şahin’le görüşemiyoruz. Milletvekilleriyle görüşemiyoruz, elimizden tutmuyorlar. 81 ilin 80’inden bütün milletvekilleri ve belediye liderleri başka çocuklara takviye veriyorlar, kendi memleketindeki çocuklara sahip çıkıyorlar. Lakin bizimkine sahip çıkmıyorlar. Gaziantep’ten dayanak nazaranmiyoruz. Çocuğum için afiş asıyorum zabıtalar afişi kopartıyor. Stant kuracağım stant müsaadesini işlek olmayan bir yere veriyorlar. Takviye ve anlayış talep ediyoruz.”
SMA’lı çocuğu olan ailelerin gen tedavisini önnazarann Zolgensma isimli ilaca erişmek için ödemesi geren fiyat 1,8 milyon dolar ile 2,2 milyon dolar içinde değişiyor. Dolar kurunda son devirdeki yükselişle birlikte, çocuklarının günden güne berbatlaşmasını izleyen ailelerin kampanya kapsamında topladığı para da her geçen gün durduğu yerde eriyor.
‘DÖVİZ ARTTIKÇA ÇOCUĞUMUN HAYATA TUTUNMA UMUDU YIKILIYOR’
SMA’nın tedavisi için geliştirilen ve onay alan üç ilaçtan biri olan Spinraza isimli ilaç, Türkiye’de SGK kapsamında SMA’lı çocuklara uygulanabiliyor. Çocukları SMA’lı olan aileler, Spinraza’nın ‘kesin çözüm’ sunmadığını ve kriterlere bağlı olduğunu belirterek Zolgensma isimli ilaç ile yapılan gen tedavisini talep ediyor.
SMA Tip 1 hastası olan 19 aylık Aren Kaya, Zolgensma tedavisi için kampanya başlatılan çocuklardan biri. Aren’in tedavisinde kullanılacak olan 1,8 milyon dolar için 5 Kasım 2020’de başlatılan kampanya kapsamında bugüne dek, bu meblağın yüzde 42’si toplandı.
Aren için 5 Kasım 2020’de kampanya başlatıldığında bir dolar 8,43 TL idi ve 15 milyon 764 bin TL’yle tedaviye ulaşılabiliyordu. Bugün ise aktüel kurun 9,32 olduğu düşünüldüğünde gereksinim duyulan meblağ 17 milyon 428 bin TL’ye yükseldi. Geride kalan bir yılda Aren için toplanması gereken meblağ 2 milyon TL’ye yakın bir oranda arttı.
‘EVLADIMIZIN HAYATI KELAM KONUSU’
Türkiye’de 60’a yakın ailenin Zolgensma isimli ilaç için başlattıkları kampanyayı bitirdiklerini, bu ailelerin 10-11 milyon lira içinde değişen fiyatları topladıklarını, kendilerinin ise 20 milyon TL meblağında para toplaması gerektiğini belirten Aren’in babası Vahap Kaya, yaşanan kur değişiminden etkilenmelerine ait şunları söylemiş oldu:
“Bizler şu an günlük TL olarak bu paraları insanlardan topluyoruz. Günlük dövize çeviriyoruz. Günlük dövize çevirirken aslına bakarsanız bir makas var. Oradan bir ziyanımız oluyor. Bugün bir doları 9,30 TL’den satın alıyorsanız yarın 9,50 TL oluyor. Siz çocuğunuzun kampanyası için para topluyorsunuz ancak döviz arttığı için kampanya maksat yüzdeniz bir türlü artmıyor. Dövizin yıllardır artış seyri var lakin ‘bir insanı dövizin artması bu kadar mı acıtır’ derseniz beni o kadar acıtıyor. Herkese illa ki dövizin artışı dokunuyordur. Yiyeceklerin, yakıtın artmasıyla herkes bir biçimde hissediyordur. Ancak bizim evladımızın hayatı kelam konusu. Döviz arttıkça çocuğumun hayata tutunma umudu yıkılıyor. İşin gerçekliği bu.”
‘HER GÜN TOPLUMSAL MEDYA ÜZERİNDEN ÇOCUĞUMUZ İÇİN DİLENİYORUZ’
Öğretmen olarak Muş’ta bakılırsav yaptığını, çocuğunun ve eşinin ise daha kolay hastaneye ulaşabilmesi için Amasya’da yaşamaya devam ettiğini belirten baba Vahap Kaya, yaşadıklarına ait, “Benim çocuğum şu hayatta yalnızca bir mamanın tadını biliyor. Diğer bir şey boğazından aşağıya inmiyor. Bir ailenin bu hayatta bunu yaşaması hayli mu olağan bir şey? Biz anne babaların bu yolları tercih etmesi hayli mu olağan? Her gün gerek toplumsal medya üzerinden gerek insanlara ulaşarak çocuğumuz için dileniyoruz” dedi ve kelamlarını şu tabirlerle sürdürdü:
“Biz toplumsal devletiz. Anayasal bir hakkımız var bizim. Devlet dediğimiz yapı, kişinin güvenliğini sıhhatini, eğitimini garanti altına alan yapıdır. Ben bir Türkiye Cumhuriyeti vatandaşıysam, tüm vatandaşlık vazifelerimi yerine getiriyorsam, devlet dediğimiz yapının da benim evladımın sıhhat sarfiyatını karşılaması gerekiyor. Çok özür diliyorum, benim bir vatandaş olarak kapı kapı dolaşıp dilenmek zorunda kalmamam lazımdı. Ben burada ferdî menfaatim için bir şey istemiyorum. Ben bir öğretmenim, kimsenin malına bir kuruşuna gereksinimim yok lakin çocuğum için mecburum. Kapı kapı dolanıyorum. Bir yerde otururken çay içerken bile, ‘Çocuğu bu durumdayken oturup çay içiyor’ derler mi diye düşünüyorum. Benim hayatımın normali kalmadı.”
‘DOLAR YÜKSELDİKÇE BİZİM TOPLADIĞIMIZ PARANIN BEDELİ DÜŞÜYOR’
SMA Tip 1 hastası olan 11 aylık Esila Anlaç da Zolgensma tedavisi için kampanya başlatılan çocuklardan bir başkası. Esila’nın tedavisinde kullanılacak olan 2,2 milyon dolar için 4 Aralık 2020’de başlatılan kampanya kapsamında bugüne dek, bu fiyatın yalnızca yüzde 11’i toplandı.
Esila için 4 Aralık 2020’de kampanya başlatıldığında bir dolar 7,77 TL idi ve 16 milyon 940 bin TL’yle tedaviye ulaşılabiliyordu. Bugün ise yeni kurun 9,32 olduğu düşünüldüğünde gereksinim duyulan meblağ 20 milyon 504 bin TL’ye yükseldi. Geride kalan bir yılda Esila için toplanması gereken fiyat 3,5 milyon TL’nin üzerinde bir oranda arttı.
Kampanyalarının epey başında olduklarını ve artan dolar kuru karşısında topladıkları paranın da pahasının düştüğünü belirten Esila’nın annesi Senem Anlaç şunları söylemiş oldu:
“Elimizi kolumuzu bağlayan şey Türkiye’nin parasının pahasının olmaması. Biz bağış topluyoruz ancak yurt dışının beş euro’su bizim 50 TL’mize denk düşüyor. Dolar yükseldikçe maalesef ki bizim topladığımız paranın da bedeli düşüyor. Banka bize toplanan parayı günlük dolara çevirin teklifinde bulundu. Artık o denli yapacağız.”
‘BİZİM VAKTİMİZ YOK’
Eşinin halı yıkamada çalıştığını, kendisinin ise Elisa ve başka iki çocuğunun bakımları niçiniyle çalışamadığını belirten Senem Anlaç, “Bizim vaktimiz yok. Hiç vakit yok. vakit içinde yarışıyoruz. Esila ağır bakıma girmeden tedaviye gitmesi gerekiyor” dedi ve kelamlarını şu biçimde sürdürdü:
“Biz Antep’ten sesimizi duyurmaya çalışıyoruz. Dünyanın her tarafınca yardım bekliyoruz. Lakin şu kahrım var. Ben kermes yapamıyorum. Çocuğum için eserler geliyor lakin onları satıp çocuğumun kampanyasına katkı yapamıyorum. Zira kermes yapmama müsaade vermiyorlar. Gaziantep Büyükşehir Belediye Lideri Fatma Şahin’le görüşemiyoruz. Milletvekilleriyle görüşemiyoruz, elimizden tutmuyorlar. 81 ilin 80’inden bütün milletvekilleri ve belediye liderleri başka çocuklara takviye veriyorlar, kendi memleketindeki çocuklara sahip çıkıyorlar. Lakin bizimkine sahip çıkmıyorlar. Gaziantep’ten dayanak nazaranmiyoruz. Çocuğum için afiş asıyorum zabıtalar afişi kopartıyor. Stant kuracağım stant müsaadesini işlek olmayan bir yere veriyorlar. Takviye ve anlayış talep ediyoruz.”