Elektrik artırımları SMA hastalarını da vurdu: Faturaları ödeyecek gücümüz kalmadı ANKARA- Spinal Müsküler Atrofi (SMA), ender görülen ve en sık bebek vefatlarına niye olan hastalıkların başında geliyor. Kas hastalığı olarak da bilinen SMA, Türkiye’de yaklaşık 3 bin çocuğu vefatla tehdit ediyor.
Son senelerda geliştirilen ilaçlar, kriterleri sağlayan kimi SMA hastaları için umut olurken hastalığın yapısı bakımından en ağır seyreden SMA Tip 1 hastası yüzlerce çocuk konutta teneffüs aygıtına bağlı olarak hayatını sürdürüyor.
Yeni yılla bir arada elektriğe yapılan artırımlar hayli sayıda dar gelirli vatandaşı olumsuz etkilerken konutta gün uzunluğu teneffüs aygıtı ile birlikte biroldukca elektrikli aygıt kullanmak zorunda olan SMA hastaları ve aileleri için daha da büyük bir zorluk haline geldi.
Artırımlar daha sonrası elektrik faturaları 2, hatta 3’e katlanan aileler, faturaları ödenemeyecek duruma gelirken mümkün bir elektrik kesintisi, hayatlarını aygıtlara bağlı sürdüren hastalar için büyük tehlike arz ediyor. Elektriğin çocukları için hayati kıymete sahip olduğuna dikkat çeken aileler ise, devletten ek dayanak talep ediyor.
7 yaşındaki Arife, hayatını 7 başka aygıt kullanarak sürdürüyor.
‘EN BÜYÜK KAYGIMIZ ELEKTRİK KESİNTİSİ’
Antalya’da SMA Tip1 hastalığıyla gayret eden 7 yaşındaki Arife Yıldırım, hayatını teneffüs aygıtına bağlı sürdürüyor. Arife’nin teneffüs aygıtının yanı sıra öksürtme üzere biroldukça elektrikli aygıt da kullanmak zorunda olduğunu söyleyen anne Teslime Yıldırım kaygılarını şöyleki anlattı:
“SMA üzere genetik hastalıklara sahip hastaların bir kısmı gün uzunluğu teneffüs aygıtı ve kimi elektrikli aygıtlar kullanmak zorunda. Teneffüs aygıtının yanı sıra, Ventilatör aygıtı, mama makinesi, oksijen konsantratörü, aspirasyon makinesi, ısı nemlendirici aygıtı, öksürtme aygıtı üzere 7 aygıt kullanmak zorundayız. ötürüsıyla biz bir ailenin tükettiği elektrikten epey daha fazla tüketim yapmak durumundayız. Benim çocuğum bu aygıtlar olmadan tabiatıyla epey kısa mühlet nefes alabiliyor. SMA Tip1 hastası çocuğu olan ailelerin en büyük endişesidir elektrik kesintisi. Zira bayağı bir kesinti bizlerin hayatına mal olabilir. Hali hazırda Arife’nin bakımı da pek değerli. Hastalarımızın kullanmak zorunda olduğu medikal aygıtlara SGK takviyesi epey yetersiz. örneğin elektrik kesintilerine karşı jeneratör dayanağı vermiyor, öksürtme aygıtı bedeli de SGK tarafınca ödenmiyor. Artık bir de elektriğe gelen artırımlar bizi fazlaca zorluyor.”
‘750 TL GELEN ELEKTRİK FATURASI BU AY BİN 837 TL’
Anne Yıldırım, “Biz çocuklarımızın ömrü üzerinden tasarruf yapamayız” derken, artırımlardan daha sonra gelen elektrik faturasının neredeyse 3 kat daha fazla olduğuna dikkat çekti. Artırım öncesi ortalama 750–800 TL elektrik faturasının, şubat ayında bin 837 TL geldiğini söz eden Yıldırım şöyleki devam etti: “Eşim turizm kesiminde çalışıyor. ötürüsıyla mevsimlik bir iş. Şu an çalıştığı otel kapalı olduğu için çalışamıyor. Arife’nin konutta bakım fiyatı son gelen elektrik faturası kadar. Devlet elektrik takviyesi veriyor ancak birçok aile bunu alamıyor. Zira alabilmek için meskende sigortalı çalışan olmaması kuralı var. O yüzden verilen elektrik takviyesi kurala bağlanmamalı ve 200 TL olan fiyat artırılmalı. Konut kirası, su, ısınma derken gelirden epeyce masraf oluyor. Biz de tasarruf yapmak için TV izlemiyoruz, karanlıkta oturuyoruz, elektrikli mutfak aletleri çalıştırmıyoruz. Elektrik faturasını ödeyememek üzere bir lüksümüz yok zira. Ne kadar tasarruf da yapsak artırımlarla birlikte maddi gücümüzü hayli aşan bir fatura geldi. Isparta’da yaşanan elektrik kesintisi de bizleri epey korkuttu. Birkaç saat de olsa elektrik gidecek diye ödümüz kopuyor. O yüzden biz ek takviye talep ediyoruz.”
‘BİZ KARANLIKTA DA OTURURUZ LAKİN KIZIM ELEKTRİK OLMADAN NEFES ALAMAZ’
Adıyaman’da, SMA Tip 1 niçiniyle teneffüs aygıtına bağlı hayatını sürdüren hastalardan biri de 10 yaşındaki Firdevs Koparal. Hastalığı niçiniyle biroldukça elektrikli aygıta bağlı hayatını sürdüren Firdevs’in babası Mehmet Koparal, artırımlarla bir arada yüklü faturalar geldiğini tabir ederek, ödeme kuvvetliğü çektiklerini söylemiş oldu. Fırıncı olan baba Koparal, iktisatta yaşanan dalgalanmaların işlerini fazlaca etkilediğini, geçinmekte zorlandıklarını belirterek, şöyleki konuştu: “Altı aydır konuta neredeyse boş geliyorum. Son artırımlarla bir arada gelen elektrik faturası 796 TL. Daha evvel ortalama 350 TL geliyordu ancak bu meblağ 2 katına çıktı. Bunun yanı sıra doğal gaz faturası da 900 civarında geldi. Yani elektrik ve doğalgaza gelen fiyat toplamda bin 700 TL. Biz nasıl ödeyeceğiz diye düşünürken geçen ay bir hayırsever elektrik faturamızı ödedi. Biz kıymetli değiliz, karanlıkta da otururuz lakin kızım elektrik olmadan nefes alamaz. Şu an yeni gelen faturayı nasıl ödeyeceğim diye kara kara düşüyorum.”
‘ELEKTRİKLER KESİLİRSE 15 DAKİKA BİLE DAYANAMAZ KIZIM’
Devletten ek dayanak beklediklerini kaydeden Mehmet Koparal, şunları söylemiş oldu: “Elektrik bizim durumumuzda olan aileler için hayati ehemmiyet taşıyor. Şayet elektriğimiz kesilirse kızım nefes alamaz, hayatını bile kaybedebilir. Biz yatıp kalkıp bunu düşünüyoruz. Durumumuz yok ki bu kadar yüklü faturaları ödeyebilelim. Faturaları ödeyecek gücümüz kalmadı. Çocuklarımız ölsün mü? Haydi geçen ay hayırsever biri ödedi, bu ayı da çıkardık diyelim; ya daha sonra? Faturayı ödeyemezsek, elektriğimizi keserlerse ne yapacağız? Elektrikler kesilirse 15 dakika bile dayanamaz kızım. Yakın vakitte teneffüs aygıtına bağlı bir SMA hastası bebeğimiz elektrik kesintisi niçiniyle vefat etti. O yüzden devlet bizim durumumuzda olan aileler için ek dayanak versin ya da artırımlar geri alınsın. Sıhhatte tasarruf olmuyor. Kızımızı kaybetmekten çok korkuyoruz.”
Son senelerda geliştirilen ilaçlar, kriterleri sağlayan kimi SMA hastaları için umut olurken hastalığın yapısı bakımından en ağır seyreden SMA Tip 1 hastası yüzlerce çocuk konutta teneffüs aygıtına bağlı olarak hayatını sürdürüyor.
Yeni yılla bir arada elektriğe yapılan artırımlar hayli sayıda dar gelirli vatandaşı olumsuz etkilerken konutta gün uzunluğu teneffüs aygıtı ile birlikte biroldukca elektrikli aygıt kullanmak zorunda olan SMA hastaları ve aileleri için daha da büyük bir zorluk haline geldi.
Artırımlar daha sonrası elektrik faturaları 2, hatta 3’e katlanan aileler, faturaları ödenemeyecek duruma gelirken mümkün bir elektrik kesintisi, hayatlarını aygıtlara bağlı sürdüren hastalar için büyük tehlike arz ediyor. Elektriğin çocukları için hayati kıymete sahip olduğuna dikkat çeken aileler ise, devletten ek dayanak talep ediyor.
7 yaşındaki Arife, hayatını 7 başka aygıt kullanarak sürdürüyor.
‘EN BÜYÜK KAYGIMIZ ELEKTRİK KESİNTİSİ’
Antalya’da SMA Tip1 hastalığıyla gayret eden 7 yaşındaki Arife Yıldırım, hayatını teneffüs aygıtına bağlı sürdürüyor. Arife’nin teneffüs aygıtının yanı sıra öksürtme üzere biroldukça elektrikli aygıt da kullanmak zorunda olduğunu söyleyen anne Teslime Yıldırım kaygılarını şöyleki anlattı:
“SMA üzere genetik hastalıklara sahip hastaların bir kısmı gün uzunluğu teneffüs aygıtı ve kimi elektrikli aygıtlar kullanmak zorunda. Teneffüs aygıtının yanı sıra, Ventilatör aygıtı, mama makinesi, oksijen konsantratörü, aspirasyon makinesi, ısı nemlendirici aygıtı, öksürtme aygıtı üzere 7 aygıt kullanmak zorundayız. ötürüsıyla biz bir ailenin tükettiği elektrikten epey daha fazla tüketim yapmak durumundayız. Benim çocuğum bu aygıtlar olmadan tabiatıyla epey kısa mühlet nefes alabiliyor. SMA Tip1 hastası çocuğu olan ailelerin en büyük endişesidir elektrik kesintisi. Zira bayağı bir kesinti bizlerin hayatına mal olabilir. Hali hazırda Arife’nin bakımı da pek değerli. Hastalarımızın kullanmak zorunda olduğu medikal aygıtlara SGK takviyesi epey yetersiz. örneğin elektrik kesintilerine karşı jeneratör dayanağı vermiyor, öksürtme aygıtı bedeli de SGK tarafınca ödenmiyor. Artık bir de elektriğe gelen artırımlar bizi fazlaca zorluyor.”
‘750 TL GELEN ELEKTRİK FATURASI BU AY BİN 837 TL’
Anne Yıldırım, “Biz çocuklarımızın ömrü üzerinden tasarruf yapamayız” derken, artırımlardan daha sonra gelen elektrik faturasının neredeyse 3 kat daha fazla olduğuna dikkat çekti. Artırım öncesi ortalama 750–800 TL elektrik faturasının, şubat ayında bin 837 TL geldiğini söz eden Yıldırım şöyleki devam etti: “Eşim turizm kesiminde çalışıyor. ötürüsıyla mevsimlik bir iş. Şu an çalıştığı otel kapalı olduğu için çalışamıyor. Arife’nin konutta bakım fiyatı son gelen elektrik faturası kadar. Devlet elektrik takviyesi veriyor ancak birçok aile bunu alamıyor. Zira alabilmek için meskende sigortalı çalışan olmaması kuralı var. O yüzden verilen elektrik takviyesi kurala bağlanmamalı ve 200 TL olan fiyat artırılmalı. Konut kirası, su, ısınma derken gelirden epeyce masraf oluyor. Biz de tasarruf yapmak için TV izlemiyoruz, karanlıkta oturuyoruz, elektrikli mutfak aletleri çalıştırmıyoruz. Elektrik faturasını ödeyememek üzere bir lüksümüz yok zira. Ne kadar tasarruf da yapsak artırımlarla birlikte maddi gücümüzü hayli aşan bir fatura geldi. Isparta’da yaşanan elektrik kesintisi de bizleri epey korkuttu. Birkaç saat de olsa elektrik gidecek diye ödümüz kopuyor. O yüzden biz ek takviye talep ediyoruz.”
‘BİZ KARANLIKTA DA OTURURUZ LAKİN KIZIM ELEKTRİK OLMADAN NEFES ALAMAZ’
Adıyaman’da, SMA Tip 1 niçiniyle teneffüs aygıtına bağlı hayatını sürdüren hastalardan biri de 10 yaşındaki Firdevs Koparal. Hastalığı niçiniyle biroldukça elektrikli aygıta bağlı hayatını sürdüren Firdevs’in babası Mehmet Koparal, artırımlarla bir arada yüklü faturalar geldiğini tabir ederek, ödeme kuvvetliğü çektiklerini söylemiş oldu. Fırıncı olan baba Koparal, iktisatta yaşanan dalgalanmaların işlerini fazlaca etkilediğini, geçinmekte zorlandıklarını belirterek, şöyleki konuştu: “Altı aydır konuta neredeyse boş geliyorum. Son artırımlarla bir arada gelen elektrik faturası 796 TL. Daha evvel ortalama 350 TL geliyordu ancak bu meblağ 2 katına çıktı. Bunun yanı sıra doğal gaz faturası da 900 civarında geldi. Yani elektrik ve doğalgaza gelen fiyat toplamda bin 700 TL. Biz nasıl ödeyeceğiz diye düşünürken geçen ay bir hayırsever elektrik faturamızı ödedi. Biz kıymetli değiliz, karanlıkta da otururuz lakin kızım elektrik olmadan nefes alamaz. Şu an yeni gelen faturayı nasıl ödeyeceğim diye kara kara düşüyorum.”
‘ELEKTRİKLER KESİLİRSE 15 DAKİKA BİLE DAYANAMAZ KIZIM’
Devletten ek dayanak beklediklerini kaydeden Mehmet Koparal, şunları söylemiş oldu: “Elektrik bizim durumumuzda olan aileler için hayati ehemmiyet taşıyor. Şayet elektriğimiz kesilirse kızım nefes alamaz, hayatını bile kaybedebilir. Biz yatıp kalkıp bunu düşünüyoruz. Durumumuz yok ki bu kadar yüklü faturaları ödeyebilelim. Faturaları ödeyecek gücümüz kalmadı. Çocuklarımız ölsün mü? Haydi geçen ay hayırsever biri ödedi, bu ayı da çıkardık diyelim; ya daha sonra? Faturayı ödeyemezsek, elektriğimizi keserlerse ne yapacağız? Elektrikler kesilirse 15 dakika bile dayanamaz kızım. Yakın vakitte teneffüs aygıtına bağlı bir SMA hastası bebeğimiz elektrik kesintisi niçiniyle vefat etti. O yüzden devlet bizim durumumuzda olan aileler için ek dayanak versin ya da artırımlar geri alınsın. Sıhhatte tasarruf olmuyor. Kızımızı kaybetmekten çok korkuyoruz.”